Без понимания затяжного заболевания, которое испытывают некоторые пациенты, мы не можем понять пандемию. 100-100

У десятков тысяч людей, которых все называют «дальнобойщики», есть похожие истории. Впервые я написал о них в начале июня . С тех пор я получил сотни сообщений от людей, которые страдали в течение нескольких месяцев - в одиночестве, неуслышанные и охваченные неумолимыми и непредсказуемыми симптомами. «Это похоже на то, как каждый день вы протягиваете руку к ведру с симптомами, бросаете несколько на стол и говорите:« Это вы на сегодня », - говорит Дэвид Путрино, нейробиолог и специалист по реабилитации в больнице Mount Sinai, у которого есть заботился о многих дальнобойщиках.

Среди исследованных Путрино дальнобойщиков большинство составляют женщины. Их средний возраст - 44 года. Большинство из них ранее были в хорошей форме и были здоровы. Они очень отличаются от типичного портрета пациента с COVID-19 - пожилого человека с уже существующими проблемами со здоровьем. «Это страшно, потому что в быстрорастущих штатах все эти молодые люди выходят на улицу, думая, что они непобедимы, и это может легко вырубить их на несколько месяцев», - сказал мне Путрино. А для некоторых месяцы болезни могут превратиться в годы инвалидности .

Наше понимание COVID-19 основывается на идее, что он убивает некоторых и «мягкий» для остальных. Эта карикатура была нарисована еще до того, как у нового коронавируса появилось название; вместо того, чтобы сдвигаться в свете свежих данных, он кальцинировался. Это повлияло на вопросы, которые пытались задать ученые, на истории, которые хотели рассказать журналисты, и на пациентов, которых доктора пытались вылечить. Это исключало дальнобойщиков из помощи и ответов. Первоначальные симптомы Николса настолько отличались от официального описания COVID-19, что ее первый врач сказал ей, что у нее кислотный рефлюкс, и отказался сдавать анализы. «Даже если бы у вас был COVID-19, вам 32 года, вы здоровы и не умрете», - вспоминает она его слова. (С тех пор ее тест дал положительный результат.)

Путешественникам пришлось создавать собственные группы поддержки. Им пришлось начать свои собственные исследовательские проекты . Они заключили союзы с людьми, страдающими схожими заболеваниями, такими как дизавтономия и миалгический энцефаломиелит, также известный как синдром хронической усталости. Британская группа LongCovidSOS начала кампанию, чтобы подтолкнуть правительство к признанию, исследованиям и поддержке.

Все эти усилия начали давать эффект. О них писали и другие журналисты. Некоторые врачи стали серьезно относиться к их болезни. Некоторые исследователи разрабатывают программы лечения и реабилитации. Представитель штата Мэриленд Джейми Раскин представил законопроект , который позволит Национальным институтам здравоохранения финансировать и координировать дополнительные исследования хронических заболеваний, возникающих после вирусных инфекций.

Этого недостаточно, - утверждает Нисрин Алван, профессор общественного здравоохранения Саутгемптонского университета, который болеет COVID-19 с 20 марта. Она говорит, что эксперты и официальные лица должны перестать называть все случаи, не попавшие в больницу, «легкими». Они должны согласовать определение выздоровления, которое выходит за рамки выписки из больницы или отрицательного теста на вирус, и учитывает качество жизни пациента. «Мы не можем бороться с тем, что не измеряем», - говорит Алван. «Смерть - не единственное, что имеет значение. Мы также должны учитывать изменения в жизнях ».

Только тогда мы действительно узнаем все ставки пандемии. Поскольку многие люди все еще фантазируют о возвращении к своей прежней жизни, некоторые уже смотрят в будущее, в котором это уже невозможно.

 

Несколько официальных исследований указали на то, что COVID-19 может нанести серьезный ущерб. По данным итальянского исследования , у 87 процентов госпитализированных пациентов симптомы сохранялись через два месяца; исследование британского обнаружили аналогичные тенденции. Немецкое исследование , который включал много пациентов , которые выздоравливали дома обнаружило , что 78 процентов имели сердечные аномалии после двух или трех месяцев. Команда Центров по контролю и профилактике заболеваний обнаружила, что треть из 270 не госпитализированных пациентов не вернулась к своему обычному состоянию здоровья через две недели. (Для сравнения, примерно 90 процентов людей, заболевших гриппом, выздоравливают за это время.)

 

Эти выводы, хотя и ограниченные, вызывают раздражение. Они предполагают, что только в Соединенных Штатах, где зарегистрировано более 5 миллионов подтвержденных случаев COVID-19, вероятно, существуют сотни тысяч дальнобойщиков.

Эти люди все еще расплачиваются за неудачи на раннем этапе пандемии. Многие дальнобойщики не смогли пройти тестирование, когда впервые заболели, потому что таких тестов было мало . Другим было отказано в тестах, потому что их симптомы не соответствовали списку, который, как мы теперь знаем, был неполным. Ложноотрицательные результаты со временем становятся все более частыми; когда многие дальнобойщики наконец прошли тестирование через несколько недель или месяцев после начала болезни, результаты были отрицательными. В среднем у дальнобойщиков с отрицательным результатом тестирования был тот же набор симптомов, что и у тех, кто дал положительный результат, что говорит о том, что у них действительно есть COVID-19. Но их отрицательный результат все еще нависает над ними, закрывая их от исследований и лечения.

Несколько исследований показали, что большинство пациентов с COVID-19 вырабатывают антитела , распознающие новый коронавирус, и что эти молекулы сохраняются месяцами. Их присутствие должно подтвердить, действительно ли дальнобойщик был заражен. Но есть одна загвоздка: большинство существующих исследований антител сосредоточено либо на госпитализированных пациентах, либо на пациентах с легкими симптомами и быстрым выздоровлением . Путрино, напротив, сказал мне, что в своем опросе 1400 дальнобойщиков две трети тех, у кого были тесты на антитела, получили отрицательные результаты, хотя их симптомы соответствовали COVID-19. Николс, например, дал отрицательный результат на антитела после того, как дважды дал положительный результат на сам коронавирус. «Тот факт, что у вас нет антител, не означает, что у вас не было COVID-19», - сказал Путрино.

 

Организации и правительства не спешат распознавать то, что дальнобойщики называют «длительным COVID». В июле Великобритания выделила 11 миллионов долларов (8,4 миллиона фунтов стерлингов) на исследования долгосрочных последствий COVID-19, но «для того, чтобы иметь право на участие, вы должны быть госпитализированы», - говорит Триша Гринхалг, врач первичного здравоохранения. -профессор в Оксфордском университете. "Это не имеет смысла." Между тем, на сайте CDC это явление до сих пор не упоминается, а его список симптомов едва ли отражает весь спектр неврологических проблем. Еще 25 июня заместитель директора агентства по инфекционным заболеваниям заявил, что «мы еще не знаем», может ли COVID-19 «сохраняться дольше нескольких месяцев». К тому времени тысячи дальнобойщиков уже знали об этом и говорили об этом.

Не имея четкой информации из официальных источников, многие дальнобойщики находили ответы друг у друга. Группы поддержки на Facebook есть тысячи из членов . Одна группа Slack , основанная в рамках оздоровительной организации Body Politic, с июня увеличилась почти вдвое и составила более 7000 активных участников из 25 стран. Есть каналы для обсуждения каждой системы органов тела. Есть списки отзывчивых поставщиков медицинских услуг и советы, которые помогут убедить тех, кто не слушает. Ужасно, но членство в группе меняется по мере распространения пандемии: «Когда в Бразилии был огромный всплеск, у нас был огромный приток бразильских пациентов», - сказал Николс, который является администратором.

 

У группы Body Politic есть собственная группа исследователей, чей опрос 640 дальнемагистральных авиалайнеров остается наиболее ярким исследованием длительного опыта COVID. В нем больше, чем в любом официально опубликованном исследовании, был каталогизирован весь спектр симптомов и изучены проблемы, связанные со стигмой и тестированием.

Многие дальнобойщики начинают чувствовать себя лучше на четвертом или пятом месяце, но выздоровление является предварительным, переменным и не гарантированным. Ханна Дэвис, художница из Нью-Йорка, по-прежнему страдает лихорадкой, онемением лица, затуманенным мозгом и учащенным сердцебиением, когда встает, но, по крайней мере, она спит лучше; в конце июля у нее был первый относительно нормальный день с середины марта. Марго Гейдж, социальный эпидемиолог из Университета Ламара, только сейчас восстановила способность читать, не снимая боли, но все еще испытывает изнуряющие головные боли и усталость.. Ханна Вей, дизайнер продуктов из Оттавы, исследователь Body Politic, вылечилась от неврологических симптомов, но не от шрамов, оставленных коронавирусом на ее легких. «Буду ли я жить с этим непрекращающимся ущербом, или он в конечном итоге уйдет?» она сказала. «У меня нет ответов, и никто не может мне сказать».

 

Физические потери от длительного COVID почти всегда сопровождаются не менее изнурительной коморбидностью недоверия. Работодатели заявили, что они не могут так долго болеть. Друзья и члены семьи обвиняли их в лени. Врачи отказались верить, что у них COVID-19. «Каждый специалист, которого я видел - кардиолог, ревматолог, дерматолог, невролог - был связан с идеей, что« легкие »инфекции COVID-19 длятся две недели», - говорит Анжела Мерикес Васкес, детский активист из Лос-Анджелеса. «Во время одного из первых посещений скорой помощи меня направили на психиатрическое обследование, хотя у меня были симптомы сердечного приступа и инсульта».

 

Этот «медицинский газлайтинг», при котором физиологическое страдание преуменьшается как психологическая проблема, такая как стресс или тревога, особенно вреден для женщин, а еще хуже - для цветных женщин. «Несерьезное отношение врачей к нашим условиям - обычная проблема, и теперь у нас есть COVID-19», - говорит Блэк Гейдж . Когда она обратилась за медицинской помощью по поводу своих симптомов, врачи в двух разных больницах предположили, что у нее передозировка наркотиков.

Такой газлайтинг все еще имеет место, но его количество уменьшилось в результате недавнего всплеска внимания СМИ. Дэвис была ошеломлена, когда она встретилась с кардиологом, который использовал термин «дальнобойщик» без каких-либо объяснений. Васкес расплакалась после того, как ее новый лечащий врач сразу же ей поверил. «Я пошла на встречу с записной книжкой, готовая к бою», - говорит она. «Наличие врача, который считал, что мои симптомы напрямую связаны с COVID-19, меняло меня».

Путрино, врач на горе Синай, самостоятельно узнал о давнем COVID. Еще в марте он понял, что некоторые пациенты, которые были направлены в его больницу, были в плохом состоянии, но были недостаточно больны, чтобы их могли госпитализировать. Его команда создала приложение для удаленного отслеживания этих людей. К концу мая они поняли, что «около 10 процентов просто не стали лучше», - сказал он мне. С тех пор он начал программу на горе Синай, посвященную уходу за дальнобойщиками.

 

Но таких программ по-прежнему мало, и они создают большие географические пустыни, где дальнобойщики не могут найти помощи. Путрино не может видеть пациентов, проживающих за пределами штата Нью-Йорк. Игорь Коральник, невролог из Northwestern Medicine, который проводит аналогичную операцию , был забронирован до апреля 2021 года; с тех пор он привел дополнительных сотрудников, чтобы он мог принимать больше пациентов. У канадских дальнобойщиков «всего одна клиника в Торонто , и все», - говорит Вэй.

Путрино считает, что у многих дальнобойщиков есть симптомы, напоминающие дизавтономию . Это общий термин для расстройств, которые нарушают вегетативную нервную систему, которая контролирует такие функции организма, как дыхание, частоту сердечных сокращений, артериальное давление и пищеварение. Повреждение этой системы, вызванное самим вирусом или чрезмерно интенсивным иммунным ответом, может объяснить, почему многие дальнобойщики борются за дыхание при нормальном уровне кислорода или имеют неустойчивое сердцебиение, когда они не чувствуют беспокойства. То, что раньше было автоматическим, теперь беспорядочно.

Более 90 процентов дальнобойщиков, с которыми работал Путрино, также страдают «недомоганием после нагрузки», при котором даже легкие приступы физического или психического напряжения могут вызвать серьезный физиологический сбой. «Мы говорим о том, чтобы подняться по лестнице и выйти из строя на два дня», - сказал Путрино. Это определяющий симптом миалгического энцефаломиелита или синдрома хронической усталости. На протяжении десятилетий люди с ME / CFS переносили то же гендерное газлайтинг, что и дальнобойщики. Они до боли знакомы как с пренебрежением к врачам, так и с запутанным набором симптомов.

 

Эти симптомы разрушают интуицию людей относительно работы и отдыха, болезни и выздоровления. «Вы должны отказаться от идеи, что вы можете делать больше каждый день или что вы можете выжить», - говорит Кэролайн Далтон из Шеффилдского университета Халлама в Англии, которая работает в программе реабилитации COVID-19 . Многие дальние перевозки заставляют себя работать, потому что скучают по жизни или им нужно вернуться к работе. Но, как объясняет ее коллега Роберт Коупленд, спортивный психолог, «справляться с усталостью - это теперь ваша постоянная работа».

Уловка, таким образом, состоит в том, чтобы медленно восстанавливать нервную систему пациента с помощью осторожных упражнений, не вызывая изнурительного срыва. В команде Путрино тренер по силовой и физической подготовке разрабатывает тренировки, чтобы постепенно приучать пациентов к более высокому пульсу. Диетолог составляет индивидуальный план питания, чтобы компенсировать любой диетический дефицит. Нейропсихолог Гудрун Ланге, которая долгое время работала с пациентами с ME / CFS и помогает группе на общественных началах, использует методы релаксации и соматического осознания, чтобы помочь тем, кто путешествует на дальние расстояния, справиться со своими чувствами по поводу своего состояния.

Путрино настаивает на том, чтобы увидеть и позаботиться обо всех дальнобойщиках, которые он может. Его коллеги из недавно открытого центра помощи после COVID-19 на горе Синай должны следовать инструкциям, которые позволяют им принимать только пациентов с положительными тестами. Любого, кого центр не может принять, направляют в команду Путрино, которая также поддерживает связь с группой Body Politic, чтобы отслеживать пациентов, которые падают сквозь трещины.

 

Я спросил его, почему он так склонен верить дальнобойщикам, когда так много других медиков отвергают их. Во-первых, он сказал: «Эти люди говорят нам одно и то же снова и снова». Но также его жена страдает синдромом Элерса-Данлоса - группой генетических заболеваний, которые влияют на соединительные ткани организма и обычно приводят к дизавтономии. «Я наблюдал, как она переживала то же самое:« У вас должно быть беспокойство, или панические атаки, или любые оправдания под солнцем », - сказал он мне. «Наконец, после трех лет поисков, кто-то сказал:« О, у вас дизавтономия и EDS ». Они назначили ей протокол лечения, и она снова могла жить своей жизнью ».

«Если вы прислушаетесь к людям, которым пытаетесь помочь, они скажут вам, что случилось», - сказал он.

 

Николс находится в нескольких неделях от соответствия критериям CDC для ME / CFS . У нее недомогание после нагрузки. У нее мозговой туман. 9 сентября она отметит свой шестой месяц крайней усталости. «Я доволен этим? Нет, - сказала она. «Но я должен смотреть правде в глаза. Если это то, что у меня есть, то это то, что у меня есть ». Многие дальнобойщики находятся в одной лодке. Многие (но не все) случаи ME / CFS вызваны вирусными инфекциями , и после вспышек исторически возникали новые кластеры . «Когда COVID-19 начал распространяться, я сказал своему мужу:« О, Боже, сейчас будет лавина ME / CFS », - сказал мне Ланге.

Некоторые дальние перевозки скептически относятся - и даже зля - к связи между ME / CFS. Они не одобряют перспективу хронической инвалидности. Они не хотят, чтобы на них навешивали ярлык состояния, которое долгое время было банальным. Николс сочувствует; она сама ее опошляла. «Я ошибочно думала, что люди просто слишком устали - и мне это ужасно, - сказала она. Ее план состоит в том, чтобы использовать ее неизбежный диагноз как топливо для пропаганды, «как способ отплатить сообществу ME за мое неверие».

Но COVID-19 по-прежнему является новым заболеванием, а ME / CFS - лишь один из нескольких возможных исходов. Некоторые дальнобойщики восстанавливаются до шестимесячного порога. У некоторых нет недомогания после нагрузки. У некоторых есть повреждение легких и проблемы с дыханием, которые не являются традиционными симптомами ME / CFS. Некоторые из них имеют симптомы, которые больше соответствуют другим хроническим заболеваниям, включая дизавтономию, фибромиалгию или синдром активации тучных клеток .

 

Путрино не хочет навешивать ярлыки. «Давайте просто начнем им помогать», - сказал он, одновременно собирая данные, которые в конечном итоге покажут, как долго COVID перекрывается с другими известными синдромами. ( Несколько других команд проводят аналогичные исследования. ) Даже когда такие симптомы, как усталость, являются общими, их биологические корни могут различаться - и эти различия имеют значение. Физические упражнения могут быть разрушительными для человека с ME / CFS, но могут принести пользу пациенту в другом случае. Между тем многие дальнобойщики рассматривают любой диагноз как скорее якорь, чем ответ: это отправная точка для понимания того, что с ними происходит. Васкес, например, был поставлен диагноз MCAS, и, хотя он не идеально соответствует ее симптомам, «он достаточно близок», - говорит она.

Независимо от точного диагноза, пандемия COVID-19 почти наверняка вызовет значительную волну людей с хроническими недостатками. Возможно, будет трудно игнорировать эту когорту из-за их огромного количества, пристального внимания, вызванного пандемией, и историй таких знаменитостей, как актер Алисса Милано и журналист Крис Куомо . С другой стороны, они могут столкнуться с тем же пренебрежением, которое люди с ME / CFS долгое время терпели.. «На протяжении десятилетий мы требовали, чтобы люди что-то делали», - говорит Терри Уайлдер, у которой есть ME / CFS и которая является активистом #MEAction. «Я встречался с [директором NIH] Фрэнсисом Коллинзом. Я позвонил Тони Фаучи и сенаторам штата. У нас до сих пор нет одобренных FDA лекарств, нет систем ухода. У нас в стране всего от 10 до 15 медицинских экспертов ME / CFS. Мы все хотим вернуть себе жизнь и исправить эту сломанную систему ».

 

Неуверенность, которую испытывают дальнобойщики, является результатом этого давнего пренебрежения. Но также помощь, которую они получают от людей с хроническими заболеваниями, которые уже прошли тот же путь. Когда началась пандемия, «это было похоже на то, как американские горки поднимаются в гору, и только такие люди, как мы, знали, что дорожка сломана», - говорит Элисон Сбрана, у которой есть ME / CFS и дизавтономия. Сейчас она проводит несколько продуктивных еженедельных часов, модерируя группу поддержки Body Politic. Она пригласила ME / CFS и специалистов по дизавтономии для проведения семинаров и направила людей к заслуживающим доверия ресурсам по аспектам жизни с ограниченными возможностями, включая уход и льготы.

Эта граница, на которой дальнобойщики пытаются получить доступ к социальной поддержке, «вот-вот превратится в дерьмо», - говорит Сбрана. Некоторые хотят, чтобы их работодатели сделали определенные условия, например, сократили часы работы или длительный отпуск по болезни, чтобы они могли продолжать работать в то время, когда их медицинские счета растут. Другие не могут работать, но на них оказывают давление руководители, которые не понимают, что такое длительный COVID. «Мы продолжаем видеть, что люди, у которых нет положительного результата теста, с трудом получают оплачиваемый отпуск», - говорит Фиона Ловенштейн, основательница Body Politic. Третьи «не хотят, чтобы люди видели в них жалобщиков, заставляли себя и становились хуже», - говорит Барбара Комерфорд, адвокат из Нью-Джерси, специализирующаяся на законодательстве об инвалидности и представляющая многих людей с ME / CFS.

 

Если они теряют работу, «они в очень плохой форме», - добавляет она. Известно, что другие источники пособий по инвалидности и ухода, включая частное страхование и социальное обеспечение, труднодоступны. Путешественникам, совершающим дальние перевозки, потребуется предоставить историю, в которой они были не в состоянии выполнять значительную оплачиваемую работу, и обширную медицинскую документацию об их инвалидности, чтобы доказать, что она продлится не менее года. У многих нет ни того, ни другого.

 

Быть дальнобойщиком в августе сильно отличается от февральского. Первая волна, заразившаяся в начале года, пережила месяцы одиночества и замешательства. В то время как национальное повествование сместилось от физического дистанцирования к повторным открытиям, их реалии были закреплены лихорадкой или усталостью. Многие понятия не имели, что другие проходят через такое же испытание. Они задавались вопросом, почему они все еще болеют или как долго они будут болеть. «Мы не знали, что нас ждет завтра», - сказал Николс.

Группы поддержки дальнобойщиков действуют как окна во времени. В сообществе Body Politic «самый ранний человек, которого мы знаем, заболел в январе», - говорит Дэвис. «Она пишет из будущего, на два месяца раньше всех». И наоборот, когда ветераны дальних перевозок наблюдают, как новые поколения проходят одни и те же ежемесячные вехи, некоторых поражает странное чувство солидарности, признания и ревности. Новые дальнобойщики уже знают, как себя называть, у них есть шумные сообщества, у которых есть чему поучиться, и они имеют лучший доступ к тестам и медицинскому обслуживанию. Старшие измучены боями и утомлены. «В том, что я заболела в марте и апреле, есть что-то уникальное, почти как посттравматическое стрессовое расстройство», - говорит Васкес.

 

На протяжении всей пандемии системные неудачи изображались как личные. Многие люди игнорировали катастрофический выбор правительства, позволивший бесконтрольно распространяться коронавирусу, и вместо этого критиковали людей за посещение пляжей.или неправильно носить маски. То же и с рекавери. Акт выздоровления часто оформляется как битва между человеком и патогеном, игнорируя все остальное, что влияет на исход этого конфликта - пренебрежение со стороны врачей и сочувствие со стороны незнакомцев, выбор политиков и рассказы журналистов. Ничего о COVID-19 не существует в социальном вакууме. Если люди хотят выздороветь, «вы должны создать условия, в которых они смогут выздороветь», - говорит Коупленд, спортивный психолог из Шеффилд Халлам.

Если этих условий не существует, они могут, по крайней мере, частично возникнуть. И здесь история дальнего следования - это микрокосм пандемии. В США граждане предпочли физически дистанцироваться, принять меры предосторожности и носить маски задолго до того, как лидеры призвали или приказали им сделать это. Точно так же дальнобойщики взяли дело в свои руки, требуя уважения, исследований и поддержки, хотя ничего не предлагали.

Но за такие усилия приходится платить. Путешественники, ведущие дальние перевозки, находятся в опасном положении на физиологической пропасти - в трудном положении для борьбы за свое будущее. «Многие люди, у которых нет энергии, чтобы обучать мир, обучают мир», - сказал Николс.